Jannis (26): Krankheit als Chance?

Seine Geschichte hat nicht nur das ganze INK SOCIETY-Team tief beeindruckt und bewegt. Wo viele andere mit einer fortschreitenden Krankheit sich aufgeben, entfaltet Jannis (26) neue Kraft, sich selbst zu spüren und auszudrücken. Nicht zuletzt durch sehr viele Facetattoos. Jedes hat seine Bedeutung.

Fotos, Video: Tani Kahle (2026)
Text, Recherche, Interview: Volker Müller-Veith (2026)

Krankheit als Chance zu betrachten, kann sinnvoll sein. Etwa wenn einen chronischer Husten dazu bringt, mit dem Rauchen aufzuhören. Oder Knieprobleme und Bluthochdruck, endlich starkes Übergewicht deutlich abzubauen und damit die Chance auf ein langes Leben erheblich zu erhöhen. Auch psychische Erkrankungen sind häufig ein Weckruf, z.B. innere Konflikte aufzuarbeiten oder den seelisch ungesunden Lebensstil zu verändern.

Aber ist es nicht zynisch, bei einer erblichen Krankheit, die wie die Friedreich-Ataxie den Körper so sehr angreift und in ihrer Symptomatik fortschreitet, von einer Chance zu sprechen? Keiner kann etwas dafür, an diesem sehr seltenen Leiden zu erkranken. Natürlich auch Jannis nicht. Als er mit 18 Jahren bei seiner alleinerziehenden Mutter auszog, konnte er in seiner Wohnung in Hagen (NRW) noch selbstständig leben. Mit 22 waren die körperlichen Einschränkungen so weit fortgeschritten, dass er auf Unterstützung im Alltag angewiesen war und sie seitdem erhält. Jannis sieht es positiv: „Auf einmal konnte ich zum Beispiel was ganz anderes frühstücken. Ein krasser Mehrgewinn!“ Inzwischen wird er täglich von einem Team aus fünf Helferinnen und Helfern zehn Stunden lang betreut. Als INK SOCIETY Anfang April 2026 bei ihm zu Besuch war, assistierte ihm Joline (23), Studentin der Heilpädagogik und inklusiven Pädagogik, zusammen mit Therapie-Hund Mogli.

Tatsächlich: Statt zu verbittern, betrachtet Jannis seine Krankheit als Chance. Er ist aufgeblüht, lackiert sich die Fingernägel, hat sich im Gesicht immer weiter tätowieren lassen. Und jedes Facetattoo hat seine besondere biografische Bedeutung. Bis hin zum „NOT YET“ über seiner rechten Augenbraue. Wofür sie stehen? Das erfährst du im INK SOCIETY-Videointerview (gut 16 Minuten lang), das du dir auf YOUTUBE (ink_society_mag) oder direkt hier im Digitalmagazin anschauen kannst. Jannis ist sich sicher: „Hätte ich nicht diese Krankheit, wäre ich nicht so cool geworden. Dann wäre ich ein richtig langweiliger Typ.“

Natürlich kann auch eine schwere und/oder nicht heilbare Krankheit Chancen eröffnen. Zum Beispiel, bewusster zu leben, seine Lebenszeit besser zu nutzen und zu genießen. Trotzdem wird – zu recht – am Konzept „Krankheit als Chance“ Kritik geübt. Der wohl einflussreichste Vertreter ist der in Deutschland akkreditierte Arzt und österreichische Sachbuchautor im Bereich Esoterik Rüdiger Dahlke (Jahrgang 1951). So schreibt er seelischen Konflikten eine zentrale Rolle bei der Entstehung von Krebs zu, eine medizinischen unhaltbare These. Sie bürdet schwer Kranken zusätzlich die Schuld an ihrer Erkrankung und Verantwortung für sie auf. 2013 erhielt Dahlke den Negativpreis „Goldenes Brett vorm Kopf“.

Jannis muss das alles nicht kümmern. Natürlich ist er nicht verantwortlich für „seine“ Friedreich-Ataxie. Er nimmt sie an als Herausforderung, der er mit all seiner Kraft und seiner starken Persönlichkeit begegnet. Das macht ihn zu einem nicht nur optisch sehr beeindruckenden Menschen. Ein Vorbild für uns alle, egal ob tätowiert oder nicht.

In der Tattooszene war Jannis früher als „lovelord“ bekannt: „Das passt gut zu mir, weil ich viel Liebe verteile“, sagt er und ist daher auf INSTAGRAM zu finden unter @_liebesmeister.

Die Friedreich-Ataxie (FRDA) ist eine sehr seltene, erbliche und progrediente neurodegenerative Erkrankung. Progredient heißt: die Symptome verschlimmern sich im Laufe der Zeit. Meist beginnt das Leiden im Jugendalter, führt zu Gangstörungen, Muskelschwäche und Koordinationsproblemen sowie verlangsamter Sprache (Dysarthrie), oft begleitet von Herzmuskelerkrankungen. Heilbar ist sie nicht, doch seit 2024 ist mit Omaveloxolon (Handelsname: Skyclarys) ein erstes Medikament zugelassen. Die Lebenserwartung der Erkrankten ist verkürzt, viele Betroffene erreichen immerhin ein mittleres Alter von etwa 35-40 Jahren. Schätzungen zufolge leben in Deutschland 1.500 Menschen mit der Krankheit. Benannt ist sie nach dem deutschen Arzt Nicolaus Friedreich. Er dokumentierte sie erstmals 1863 in Heidelberg.

Du kannst die weitere Erforschung der Friedreich-Ataxie und die Medikamenten-Entwicklung mit einer Spende an den Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. unterstützen: www.friedreich-ataxie.de, Instagram: @fafvev